Wir haben in den letzten zwei Jahren

einen ganz schön steinigen Weg hinter uns gebracht.

Im Jahr 2011 haben wir geheiratet dann wurde ich schwanger und habe mein

Kind in der 8. Schwangerschaftswoche verloren. Ca. 6 Wochen nach der Ausscharbung sagte mir

meine Gynäkologin, dass da noch ein zweites Kind sei, allerdings im Eileiter.

Auch dieses wurde dann entfernt.

Es hat lange gedauert bis wir das verarbeitet hatten. Wir haben erst nach ca . 4 Monaten wieder

versucht ein Kind zu bekommen. Lange klappte es nicht, doch dann im März 2012 war ich wieder

schwanger, mit Neele. Wir freuten uns riesig, alles schien erst einmal normal zu sein. Bis zur 26. SSW.

In der 26. SSW erfuhr ich das Neele Emilia (unsere Tochter) zu klein ist

und dann ging der Ritt durch die Hölle los.

Von Arzt zu Arzt, von Ultraschall zu Ultraschall, bis zur Fruchtwasserpunktion.

Wochenlang wussten wir nicht was los ist. Sechs Wochen Krankenhausaufenthalt folgten. Dann wurde

erwähnt das unsere Tochter eine Trisomie 13 bzw. 18 haben könnte, doch der

Schnelltest war negativ. Wir freuten uns riesig, dachten jetzt ist wird alles gut.

Netter Traum, wie wir dann erfahren mussten. Wir  hatten uns wohl zu früh gefreut.

Denn dann wurden wir zum Gespräch ins Genetiklabor gebeten, als der feine Chromosomentest

ausgewertet war. Am Anfang dachte ich noch was soll dabei schon schlimmes rauskommen.

Die, wie wir dachten, schlimmen Erkrankungen Trisomie 13 und 18

hatte man ja schon im Schnelltest ausgeschlossen.

Also was sollte schon passieren!

Dann dieses niederschmetternde Ergebnis.... Wolf Hirschhorn Syndrom.

Schwere körperliche und geistige Behinderung, Lebenserwartung ein Jahr,

wenn unser Kind die Geburt überhaupt überlebt waren die Worte der Genetikerin.

Ab da konnte ich nicht mehr zuhören, dachte " Spricht diese Frau da wirklich von meinem Kind,

dem Kind das ich sooo intensiv spüre in meinem Bauch? Auf das wir uns so freuen?"

Nein, dass konnte nicht sein und doch war es so.

Der Boden unter unseren Füssen war weg, von jetzt auf gleich.

Ich weinte nur noch Tagelang, wusste nicht was ich machen sollte.

Ich war ja nun schon in der 32. SSW.

Die Genetikerin empfahl einen späten Abbruch der Schwangerschaft.

Eine Horror Vorstellung für uns.

Mein Mann und ich haben mit Kinderärzten gesprochen

und man sagte uns wir müssen jetzt Entscheidungen treffen, weil man nicht davon ausgehen konnte,

das unsere Kleine das überleben würde.

> Reanimation des Kindes nach Geburt: JA oder Nein

> Kaiserschnitt: Ja oder Nein

> Massenbeerdigung oder Einzelbestattung?

...........

Ich dachte erst die machen Witze!

Mein Kind was ich so stark spürte in meinem Bauch, auf das ich mich so gefreut habe

( nach der Fehlgeburt und der Eileiterschwangerschaft )

soll nicht leben können???

NEIN, das kann nicht sein habe ich mir gedacht!

Wir haben uns viel Hilfe geholt.

Von unserer Pfarrerin und von Familien, die auch mit einem behindertem Kind leben.

Unser ganzes Umfeld war für uns da, das hat uns sehr geholfen.

Wir haben dann entschieden, dass wir es darauf ankommen lassen.

Wir lassen unser Kind, unser so sehr gewolltes, kleines Mädchen entscheiden,

ob es leben möchte oder nicht und haben die Schwangerschaft ausgetragen.

Zwei Wochen vor ET (Entbindungstermin) konnte ich nicht mehr.

Ich habe den Druck nicht mehr ausgehalten, mein Kind so intensiv

zu spüren mit dem Wissen, das es wahrscheinlich nicht leben wird!

Also ließen wir am 21.12.2012 die Geburt einleiten.

Sechs lange Tage hat es gedauert, davon hatte ich bereits am zweiten Tag einen Blasensprung.

Dann nach sechs Tagen Wehen konnte ich nicht mehr

und habe einen Kaiserschnitt machen lassen.

Und jetzt ...  unsere Kleine lebt und ich weine jeden Tag,

wenn ich andere Kinder sehe, die sich normal entwickeln oder die draussen spielen oder ähnliches.

Jedesmal wird mir bewusst, dass meine Maus nie so sein wird und das macht mich unsagbar traurig!

Nach der Entbindung hatte ich noch eine Wundinfektion und eine Gebärmutterentzündung.

Meine Maus war lange auf Intensivstation.

Das Leben mit einem behindertem Kind ist nicht leicht

und wird es auch nicht sein!

Das wissen wir!

Oft fragen wir uns, warum hat das Schicksal gerade bei uns so zugeschlagen?

Man empfindet es als Unfair das ausgerechnet uns das Passiert ist und sucht nach

Antworten, findet aber keine.

Oft hören wir im Umfeld, wie toll wir das alles machen,wie stark wir sind und das es

bewundernswert ist wie gut wir damit umgehen.

Aber wenn wir ganz ehrlich sind, nach aussen ist man immer stark, trotzdem weinen wir

oft, weil man es nicht verstehen kann,weil keiner uns sagen kann wohin die Reise geht und

wann sie zuende ist.

Wir erleben oft Rückschläge, immer wieder neue Diagnosen, bei jedem Infekt macht

Neele Rückschritte und wir fangen von vorne an, verlerntes wieder neu zu erlernen.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Und erfreuen uns an jedem kleinem Lächeln, dass uns unsere Maus schenkt.

Sie ist ein wahrer Sonnenschein und ein sehr fröhliches Baby.

Wir kuscheln sie so oft wir können.

Und alle in unserer Familie geben ihr so viel Wärme und Geborgenheit.

Es ist schön zu sehen, wie sehr alle unsere kleine Maus ins Herz geschlossen haben,

Wir hoffen, dass sie uns und unsere Familie nicht allzufrüh verlässt.

Wir erwarten nicht so viel von unserer Maus auch,

wenn es uns oft schwer fällt.

Wir geniessen jeden Moment und werden immer wieder belohnt, für das was
wir an Kraft und vor allem an Geduld aufbringen!

Wir hoffen das unsere Seite anderen Eltern Mut macht.

Auch uns hat das Internet und das,

was man über Kinder die mit dem Wolf Hirschhorn Syndrom leben,

zu lesen findet sehr geholfen.

Gerne können Sie uns kontaktieren!

Man geht den Weg der für einen der Richtige ist, egal was andere sagen!

Man darf nur nie den Mut verlieren.

Liebe Grüße,

Christian, Stefanie, Neele Emilia und natürlich unser Hund Sammy