Hallo!

Ich bin Neele Emilia und ich will leben!

Am 27.12.2012 um 12 Uhr habe ich das Licht der Welt erblickt und ich habe mich entschieden zu leben!

Also habe ich gleich mal los gebrüllt, als man mich aus Mamas Bauch holte!

Bis auf leichte Startschwierigkeiten ging es mir erst einmal gut und Mama und Papa weinten vor Freude.

Ich wog nur 1990g war 43cm klein und hatte einen Kopfumfang von 28,8 cm.

Die ersten Wochen meines Lebens verbrachte ich auf der Neonatologischen Intensivstation,

weil ich noch nicht fit genug war um mit Mama und Papa nach Hause zu fahren.

Am 16.01.13 war es dann soweit, ich durfte nach Hause, alle Schläuche waren weg.

Bis auf die Elektroden, die habe ich behalten, weil ich auch Zuhause an einen Monitor angeschlossen

werden sollte, der mein Herz und meine Atmung überwacht.

Zuhause ist es schööööön, Mama und Papa kümmern sich Tag und Nacht um mich, kuscheln mit mir und

haben mich unglaublich doll lieb. So wie auch der Rest meiner Familie.

Alle sind soooooo froh das ich Lebe.

Trotz meiner vielen Diagnosen:

Wolf Hirschhorn Syndrom mit folgenden Symptomen:

-Vorhofseptumdefekt mit Herzinsuffizienz

-valvuläre Pulmonalstenose

-Muskelhypotonie

-mittelschwere zentrale Koordinationsstörung

-Nierenhypoplasie bds.

-Papillenkolobom re.

-Trinkschwäche

-Gedeihstörung

-Infektanfälligkeit

-Hörstörung bds.

-v.a Strabismus re.

-v.a Amblyopie bds.

So ich glaube ich habe nichts vergessen, manche Symptome sind erst jezt im Laufe der Zeit

aufgetreten, nicht alle waren also ab Geburt vorhanden.

Ich musste in meinen ersten Lebensmonaten häufig ins Krankenhaus, das finde ich immer blöd.

Mama sagt aber das es sein muss.

Herzmedikamente wurden eingestellt, ins Schlaflabor musste ich, zum EEG,

zum BERA Hörtest in Sedierung. Herzultraschall Kontrollen usw..

Der längste Aufenthalt war als ich schwer krank wurde durch RSViren, da habe ich eine

Lungenentzündung bekommen und war drei Wochen auf Intensivstation mit Beatmung.

Auch hier habe ich allen bewiesen, wie sehr ich kämpfen kann und leben will.

Nach dieser Vireninfektion fing es dann auch an, das ich häufig Infekte hatte

und jedes mal musste ich in die Klinik. Blööööööööd!

Mein Herzmedikament wurde dann umgestellt und jetzt kann ich bei Infekten Zuhause bleiben,

weil ich alles Zuhause hab, was ich bei Infekten brauch.

Das ist immer eine anstrengende Zeit für Mama und Papa.

Und ich hatte die Dreimonatskoliken. Generell schlafe ich schlecht. Mama und Papa gehen

dann echt bis an ihre Grenzen,

oft schlafen sie dann auch nicht und trotzdem haben wir Tagüber einen straffen

Tagesplan. Oft sind es Kontrolluntersuchungen oder meine Therapie

Ich bekomme zweimal in der Woche Physiotherapie nach Bobath und Logopädie nach Castillo Morales.

Meine Therapeutinnen sind echt Super, auch wenn ich manchmal keine Lust habe auf die Therapie.

Demnächst sagt Mama bekomme ich noch Frühförderung fürs Hören,

fürs Sehen und eine allgemeine Frühförderung.

Mama hat viele Dinge beantragt bei den Behörden und bei der Krankenkasse,

das könnt ihr unter Tipps/Links lesen.

Ich habe für Nachts auch einen Pflegedienst.

Die Krankenschwestern sind echt nett und alle total lieb zu mir.

Seid der RSVireninfektion habe ich auch eine Magensonde weil ich nicht mehr so richtig trinken möchte.

Ich bereite Mama und Papa jeden tag viel Freude und wir lachen viel zusammen,

weil mir immer etwas Neues einfällt. Ich lache viel und auch gerne, ich plappere und

erzähle oft den ganzen Tag. Strampeln ist meine Lieblingsbeschätigung.

Mama und Papa unternehmen viel mit mir. Wir waren auch schon bei meiner Oma auf Rügen im Urlaub.

Dda habe ich viel zu gucken gehabt, es war ein richtig toller Urlaub.

Jetzt im Sommer gehe ich oft im Garten mit meiner Tante oder mit Mama planschen.

Ich liebe es zu Planschen!

Ich kuschel auch gerne mit unserem Hund Sammy.

Der passt auch immer auf mich auf, egal wo ich liege und strampel.

Er bleibt sogar bei mir, obwohl ich ihn oft Trete.

Ich musste, genauso wie andere Kinder, am Anfang geimpft werden.

Oft habe ich auf die Impfung nicht so gut reagiert.

Mama ist froh das die nächsten Impfungen erst im Dezember sind.

Inzwischen bin ich schon richtig groß geworden ich wiege jetzt 5830g,

bin 59,5 cm groß und habe einen Kopfumfang von 38 cm.

Langsam lerne ich meine Hände kennen und zu greifen.

Ich bin nicht so entwickelt wie andere Kinder, aber

ich mache auch immer wieder kleine Fortschritte und Mama und Papa freuen sich dann!

Am 01.12.13 werde ich getauft ich freue mich schon riesig darauf.

Ich werde euch bestimmt davon erzählen und euch auf dem Laufenden halten wie es mir so geht.

Das könnt ihr dann bei Neuigkeiten von Neele lesen.

Viel Spass dabei!

Bis bald eure Neele Emilia